Cure Palliative

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Cure Palliative

Le cure palliative sono una disciplina piuttosto recente che sta progressivamente emergendo come attività utile e necessaria per la gestione dei sintomi e per il miglioramento della qualità della vita delle persone malate.

Cosa sono le Cure Palliative

Le cure palliative sono un insieme di trattamenti terapeutici rivolti ai malati inguaribili. Queste cure non vengono erogate allo scopo di incidere in modo significativo sulla progressione della malattia ma piuttosto hanno l’obiettivo di garantire alla persona malata la miglior qualità della vita possibile.

Il raggiungimento di tale obiettivo è possibile coniugando:

  • terapie farmacologiche (somministrate da medici palliativisti e infermieri),
  • interventi di carattere relazionale (gestiti dall’educatore o dall’assistente sociale, dallo psicologo, dai volontari e dall’assistente spirituale),
  • azioni volte a mantenere le autonomie funzionali (a cura del fisioterapista),
  • prestazioni che garantiscono dignità all’individuo (a cura dell’OSS).

Negli anni più recenti la letteratura scientifica ha prodotto una serie di indicatori clinici e alcuni strumenti validati per identificare le persone che possono avere bisogno di un trattamento palliativo. 

Regione Lombardia ha adottato uno specifico strumento, ad uso dei medici, per l'identificazione del bisogno di cure palliative (DGR 1046/2018 sub allegato E).

Definizione di Cure Palliative

Nella letteratura scientifica e medica esistono numerose definizioni di cure palliative.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sono:

"l'insieme degli interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale dei malati la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi, e più in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali".

La Società Europea di Cure Palliative (EAPC) propone invece la seguente definizione:

“…sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le Cure Palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. … Il loro scopo è quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.”

(European Association for Palliative Care - EAPC)

Nel contesto normativo italiano il significato di cure palliative è riportato nell’art. 2 della Legge 38/2010:
“l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.”

In linea generale, parlando di cure palliative, possiamo dichiarare che:

  • considerano la morte come un evento naturale affermando così il valore della vita;
  • non riducono e non prolungano la vita della persona malata;
  • forniscono sollievo dal dolore e da altre sintomatologie;
  • tengono in considerazione gli aspetti psicologici e quelli spirituali;
  • sostengono la famiglia dell’ammalato a convivere con la malattia prima e con il lutto poi.

L’IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) nel 2018 ha aggiornato la definizione:

Le cure palliative sono la cura olistica, attiva, rivolta alle persone di tutte le età, con sofferenze di salute, causate da una malattia grave, specialmente alla fine della vita. Hanno lo scopo di migliorare la qualità della vita dei malati, delle loro famiglie e dei loro caregivers (coloro che si prendono cura dell’ammalato).

Cure Palliative: significato

La diffusione del concetto di cure palliative in Italia è ancora limitato, non è raro infatti ritrovare trascrizioni sbagliate come “pagliative” o “paliative”, talvolta associate a definizioni altrettanto erronee. È opportuno quindi specificare che questo tipo di cure non sono affatto inefficaci o inutili. Sono invece una disciplina sostenuta da una solida e rigorosa letteratura e da un corpo di conoscenze specifiche. 

Il termine “cure palliative”, infatti, accantonando per un attimo le definizioni presenti nella letteratura scientifica e nelle normative, ha una etimologia legata all’epoca romano-cristiana. La parola “palliative” ha origine dall’espressione latina pallium (che sta a significare “mantello”) ed è stato individuato proprio per specificare l’attenzione prestata al malato prendendo in esame la totalità delle sue esigenze (bisogni) nelle diverse sfere della sua persona:

  • bisogni fisici;
  • bisogni spirituali;
  • bisogni psicologici;
  • bisogni sociali.

Per dirla in altri termini, la terapia palliativa si fonda su questo assunto: assistere il paziente nella sua pienezza anche quando non c’è possibilità di guarigione. Il vocabolo “palliative” non è stato scelto casualmente ma è legato all’episodio, probabilmente mai avvenuto realmente, di San Martino (Martino di Tour) che regalò ad un indigente una parte del suo mantello allo scopo di proteggerlo dal freddo. L’attenzione alle persone fragili, fulcro di questo episodio, è quindi il motivo della scelta di Federazione Cure Palliative di rendere San Martino patrono delle cure palliative ed il giorno 11 novembre di conseguenza la Giornata Nazionale delle Cure Palliative.

Storia

La nascita di questa disciplina medica deve molto, se non tutto, all’opera di cura prestata dall’infermiera, poi divenuta medico, Cicely Saunders.

Alla Saunders, che ha focalizzato tutta la sua attività professionale alla cura dei malati terminali, si deve la nascita a Londra del primo Hospice, il St. Christopher, fondato nel 1967.

Le Cure Palliative in Italia e la nascita degli Hospice

Di fatto si iniziò a parlare di medicina palliativa in Italia solo negli anni 80 grazie all’azione e alla sensibilità di Vittorio Ventafridda e della Fondazione Floriani. Basti pensare che quando nel 1994 l’Hospice di Abbiategrasso accoglieva il primo paziente, esistevano in Italia solo altri due Hospice.

La diffusione degli Hospice in Italia è da attribuire alla legge 39 del 1999 a firma dell’allora ministro della salute Rosi Bindi. Mentre con la Legge n.12 del 2001 si superano finalmente le problematiche connesse alla prescrizione dei farmaci contro il dolore, in particolare gli oppiacei.

Tuttavia, per vedere riconosciuto il diritto alle cure palliative è stato necessario attendere fino al 15 marzo 2010 quando il parlamento ha approvato all’unanimità la legge 38/2010 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” una legge quadro che rappresenta un faro per lo sviluppo dei servizi e un esempio seguito da molti paesi in Europa.

La Legge 38

La legge 38/2010 ha introdotto nell’ordinamento italiano i principi e le disposizioni normative atte a garantite, alla persona malata e al nucleo familiare, un’adeguata assistenza nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore.

La legge 38 è una legge quadro approvata all’unanimità dal Parlamento che ha trovato ampio consenso in diversi contesti: dai professionisti sanitari al mondo del terzo settore; dalla politica al mondo del volontariato.

Questa legge esplicita in modo molto chiaro il principio che le cure palliative sono un diritto del cittadino. In particolare l’art.1 comma 1 lo dice espressamente:
"La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore".

Le altre leggi che nell’ordinamento italiano hanno attinenza con questo tipo di cure sono:

  • Legge 39/99 (sanciva per la prima il diritto del cittadino di accedere alle cure palliative e invitava tutte le regioni a creare un piano per l’apertura di strutture residenziali di cure palliative, dette Hospice);
  • Legge 219/2017 (il termine “cure palliative” è citato esplicitamente all’art. 1 comma 10 “La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative”)

Dove si erogano le Cure Palliative?

La Legge 38/2010 fa chiarezza rispetto alle tipologie di prestazioni che possono essere erogate nell’ambito delle cure palliative.

Nel dettaglio l’art. 2 elenca una serie di definizioni tra cui:

  • assistenza residenziale
  • assistenza domiciliare
  • day hospice
  • reti

Assistenza residenziale

Questo tipo di assistenza individua gli interventi (sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative) che vengono erogati con continuità da équipe multidisciplinari presso una struttura. Tale struttura è denominata “hospice”.

Assistenza domiciliare

Questa tipologia di servizio comprende l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative presso l’abitazione della persona malata.

La definizione all’art. 2 include, oltre alle prestazioni delle équipe specialistiche di cure palliative, il ruolo del medico di medicina generale che risulta parte integrante del processo di assistenza domiciliare e che deve garantire, coordinandosi con l’équipe domiciliare, la continuità assistenziale.

Day Hospice

Il Day Hospice è una forma ibrida che non ha trovato al momento ampia diffusione. Dal 2012 l’Hospice di Abbiategrasso è impegnato in via sperimentale in due ulteriori formule di assistenza ai pazienti:

  • ambulatorio di cure palliative presso l’Hospice;
  • simultaneus care (ambulatorio di cure palliative presso gli Ospedali).

Nel primo caso il servizio si rivolge al malato che possiede ancora un buon grado di autonomia ma necessita di terapie per il controllo dei sintomi.

Nel secondo caso è il medico palliativista che opera in consulenza presso gli ospedali e che, insieme ai medici ospedalieri, guida il paziente e i familiari nelle scelte di cura.

Reti di Cure Palliative

Le Reti di cure palliative sono state istituite con lo scopo di assicurare alla persona malata la necessaria continuità assistenziale dall’ospedale al domicilio.

Le reti di cure palliative sono costituite da un insieme di strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici […] dedicati all’erogazione di cure palliative. [Art. 2 - Legge 38/2010]

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