Fine Vita: dall’approvazione della Legge, alle DAT in Hospice

Cos'è il fine vita?

Il fine vita per una persona malata è caratterizzato dalla presenza di una patologia inguaribile, progressiva in fase avanzata con prognosi infausta. In questo tempo sono presenti segnali e sintomi definiti che se riconosciuti precocemente possono consentire di impostare le terapie adeguate a raggiungere una buona qualità del vivere e del morire per il paziente. L’individuazione precoce di questi sintomi consente inoltre ai familiari della persona in cura di far fronte a questo periodo con maggiore serenità.

L’approvazione della legge sul fine vita come ha inciso sul lavoro degli operatori?

La legge sul fine vita del 2018, anno della sua entrata in vigore, è una normativa che il nostro Paese attendeva da diversi anni e che idealmente avrebbe dovuto coincidere con l’emanazione della legge quadro sulle cure palliative (Legge 38/2010). Parlando di norme sul fine vita in Italia facciamo dunque riferimento alla legge n°219 del 22/12/2017, che è meglio nota come norma sulle DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento) o sul Testamento Biologico, di cui avevamo già esaminato i principi in una precedente intervista.
Gli obiettivi del legislatore sono però più ampi di quanto la sintesi sul Testamento Biologico o DAT riesca a descrivere. Uno degli scopi, infatti, è regolare l’esercizio del consenso informato. Questo tipo di consenso descrive il rapporto tra persona malata ed equipe sanitaria, dando centralità alla relazione di cura e titolarità al paziente in merito alle decisioni ultime che lo riguardano.
Quest’ambito è per sua natura il più vicino alle cure palliative, che hanno nella relazione tra il medico e il paziente uno dei principi cardine. Nel nostro contesto di lavoro, a seguito dell’approvazione della legge sul fine vita, abbiamo constatato che per molti assistiti è cresciuto il livello di consapevolezza del loro diritto di essere protagonisti delle scelte e del percorso di cura. Negli anni precedenti accedeva più frequentemente che i famigliari sentissero il bisogno di fungere da filtro nella relazione tra il paziente e l’équipe curante, lasciando la persona malata all’oscuro della diagnosi e della prognosi.
Oggi accade che qualche paziente al momento del ricovero abbia già redatto, insieme allo specialista di riferimento, il documento delle DAT. È più frequente però che la nostra équipe sia coinvolta con i pazienti e le famiglie nella definizione della Pianificazione Condivisa delle Cure ai sensi dell’art 5 della legge sul fine vita.

Esiste un modulo, in base ai principi contenuti nella legge sul fine vita, da sottoporre alle persone in cura presso l’Hospice?

All’Hospice di Abbiategrasso non abbiamo adottato un modello specifico. Tuttavia esistono fac-simili del modello DAT, ben strutturati e facilmente reperibili online, redatti da organizzazioni che come noi operano in contesti di cure palliative o nell’ambito delle malattie inguaribili. Anche noi, come molte altre organizzazioni del terzo settore, promuoviamo fortemente la redazione delle DAT e siamo dispiaciuti che lo strumento sia ancora poco adottato. In un contesto come il nostro le DAT non sono destinate a fare la differenza in quanto tale strumento è pensato per chi gode di buona salute o si trova in una fase precoce della malattia. Redigendo le DAT, la persona può quindi tutelarsi in previsione di un evento che potrebbe compromettere le competenze cognitive o di comunicazione. Per i malati che abbiamo in cura si avvia invece una attività, strutturata e organizzata, di Pianificazione Condivisa delle Cure. L’esito del continuo confronto tra équipe e paziente produce un documento dinamico che evolve insieme alla presa di consapevolezza del malato circa le sue condizioni di salute e delle informazioni che di volta in volta riceve.

Fine vita, eutanasia, suicidio assistito e cure palliative sono sinonimi?

Assolutamente no, si tratta di termini che attengono a processi, definizioni e contesti molto differenti. Il fine vita è solitamente un periodo che caratterizza l’esperienza di malattia di un paziente nel quale le aspettative di vita sono ridotte per effetto di una patologia inguaribile e progressiva. Le cure palliative sono descritte attraverso definizioni ufficiali che evolvono con il tempo. L’Hospice di Abbiategrasso ha identificato la seguente come particolarmente vicina alla propria mission:
Le cure palliative sono la cura olistica, attiva, rivolta alle persone di tutte le età, con sofferenze di salute, causate da una malattia grave, specialmente alla fine della vita. Hanno lo scopo di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie.²
Questo tipo di cure sono pertanto la risposta più adeguata ai bisogni delle persone che affrontano una condizione di fine vita e sono il presupposto affinché possa essere esercitato a pieno il diritto alla autodeterminazione e al consenso informato.
Eutanasia e suicidio assistito sono pratiche che rientrano nell’area della morte medicalmente assistita. Entrambi i processi prevedono l’atto del porre fine alla propria esistenza in modo consapevole mediante la somministrazione di dosi letali di farmaci da parte di una figura terza (eutanasia) o da parte del soggetto malato che viene appunto assistito da un medico o da altra figura (suicidio assistito). Pur condividendo il contesto temporale di “fine vita”, entrambe le pratiche sono estranee alla disciplina e ai metodi delle cure palliative e non vanno in alcun modo confuse con la sospensione delle cure e la sedazione palliativa.³
L’Hospice di Abbiategrasso ha coltivato in questi 25 anni un forte rapporto con i cittadini del territorio e visto crescere una forte sensibilità, conoscenza e attenzione nei confronti dei temi del fine vita. Siamo convinti che sarà possibile affrontare le difficili sfide che le tematiche di bioetica ci proporranno nei prossimi tempi con grande rispetto per le diverse sensibilità ma soprattutto con forte attenzione per la sofferenza delle persone malate e delle loro famiglie.

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 1: L’approvazione della legge sul fine vita (n. 219 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”) è avvenuta il 22 dicembre 2017 e la sua entrata in vigore è datata il 31 gennaio 2018. Il testo di legge è disponibile al seguente link: https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2018/1/16/18G00006/sg

2: IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care)

3: La legge 219/2017 ha definitivamente descritto la sedazione profonda e la sospensione delle cure come atti medici coerenti con le cure palliative e come diritto giuridicamente tutelato per i malati che ne hanno bisogno e ne fanno richiesta. Inoltre con la sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale, a seguito del caso Cappato/DJ Fabo, si è aperto anche in Italia un processo normativo che ha portato alla approvazione di un Disegno di Legge sul suicidio assistito. Nel testo la possibilità di accedere alle cure palliative è vista come precondizione alla possibilità di “prendere decisioni libere, attuali e consapevoli”.