La figura del cargiver
Il termine anglosassone caregiver indica “chi, a livello familiare o professionale, presta assistenza a un malato, specialmente terminale”. Se dovessimo dunque fornire una traduzione, attribuendo un significato italiano al termine, potremmo dire che a livello etimologico, ma anche pratico, il caregiver è “chi dà” (giver) “cura” (care).
Definizione di Caregiver
Il termine anglosassone caregiver indica “chi, a livello familiare o professionale, presta assistenza a un malato, specialmente terminale”. Se dovessimo dunque fornire una traduzione, attribuendo un significato italiano al termine, potremmo dire che a livello etimologico, ma anche pratico, il caregiver è “chi dà” (giver) “cura” (care).” [Fonte: garzantilinguistica.it]
Con il termine “caregiver” andiamo dunque ad individuare chi è e cosa fa la persona che è stata scelta, o ha scelto, di occuparsi di un malato spesso in condizioni critiche.
La presenza di un caregiver è uno dei requisiti imprescindibili per attivare un’assistenza domiciliare in cure palliative.
Caregiver familiare: chi è
È la persona con cui gli operatori dell’Hospice di Abbiategrasso si confrontano frequentemente per l’intero percorso di cura del paziente. Ha il compito di descrivere cosa avviene a casa del malato quando l’èquipe delle cure palliative domiciliari non è presente. Si occupa della gestione quotidiana della persona malata, delle sue esigenze, e lo supporta nella definizione di un piano di assistenza individuale condiviso con i curanti.
Individuarlo in fase preliminare è fondamentale per poter gestire nel migliore dei modi l’assistenza al domicilio.
Caregiver professionale: chi è
È un professionista dell’assistenza, solitamente un/a badante, con cui gli operatori dell’Hospice di Abbiategrasso si confrontano quotidianamente per l’intero percorso di cura del paziente. Le ragioni che possono portare alla scelta di un caregiver professionale sono molte:
- il caregiver familiare non si sente adeguato;
- il caregiver familiare ha impegni lavorativi che non ne consentano la presenza nelle 24 ore;
- in famiglia vi sono altre persone malate che necessitano di un supporto.
Anche in questo caso occorre che sia individuato in fase preliminare per poter procedere con l’assistenza domiciliare dell’Hospice di Abbiategrasso.
In ogni caso, sia che ci si trovi in presenza di un caregiver familiare o di uno professionale, è opportuno individuare una figura molto vicina al paziente, solitamente un familiare, che possa condividere con l’èquipe curante e la persona malata il percorso clinico e assistenziale.
I requisiti di un caregiver
Il tema del riconoscimento del ruolo del caregiver in Italia è molto dibattuto. Esistono infatti alcuni disegni di Legge che giacciono da anni in parlamento e sono volti proprio a riconoscere, normare e istituire la figura del caregiver familiare. Il tema è molto sentito ma da anni non ottiene il giusto eco mediatico. Basti pensare che il 17 settembre 2015 la Commissione petizioni del Parlamento europeo ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei caregiver familiari italiani ed ha sollecitato il Governo italiano ad intervenire in merito.
Con questa premessa risulta difficile attribuire specifici requisiti che consentano di farsi riconoscere come caregiver in Italia. L’Hospice di Abbiategrasso nel momento in cui avvia un percorso di assistenza domiciliare in cure palliative richiede al caregiver il possesso dei seguenti requisiti:
- essere presente nelle 24 ore oppure alternarsi con un altro caregiver per coprire l’intera giornata;
- conoscere la lingua italiana, almeno a livello scolastico, per essere in grado di recepire indicazioni e fornire informazioni sull’assistenza;
- essere disposto a ricevere informazioni e metterle in pratica rispetto alla gestione delle terapie, dei presidi, ausili e all’igiene del paziente;
- avere volontà di apprendimento ed essere recettivo nelle fasi di addestramento.
I compiti del caregiver
Oltre ad a fornire i criteri per individuare la figura del caregiver, l’équipe di cure palliative, ed in particolare l’assistente sociale, individuano una serie di attività che il caregiver dovrà essere in grado di effettuare per garantire adeguata assistenza al paziente. Sono compiti del caregiver:
- rilevare disagi, sintomi, malori del paziente da comunicare puntualmente all’équipe multiprofessionale;
- gestire e somministrare le terapie;
- gestire i bisogni del malato: mobilizzazione, alimentazione, igiene, ecc.
- notare evoluzioni e cambiamenti nel comportamento del paziente durante la giornata;
- avvertire il medico o l’infermiere in caso di emergenza.
Formazione ai caregiver
Hospice di Abbiategrasso offre possibilità di formazione al caregiver in un’ottica di mutuo aiuto tra équipe di cure palliative e famiglia del malato. Ogni professionista coinvolto svolge un preciso compito formativo:
Assistente sociale: rappresenta il primo contatto tra Hospice, paziente e suoi familiari ed è in grado di orientare la famiglia nelle scelte di cura fornendo informazioni e consigli utili.
Medico: è il referente clinico del percorso di assistenza e condivide con il caregiver le scelte cliniche e terapeutiche. Effettua la prima visita al paziente in collaborazione con l’infermiere assorbendo le informazioni utili ad impostare le migliori terapie per il bene del paziente. Fornisce raccomandazioni e rassicurazioni circa l’andamento del percorso di cura.
Infermiere: è punto di riferimento per tutta l’équipe e per i famigliari. È il professionista che più frequente visita il paziente e che istruisce il caregiver sulla gestione e somministrazione delle terapie.
Fisioterapista: valuta lo stato delle autonomie residue e fornisce indicazioni per la scelta e l’utilizzo degli ausili utili. Inoltre educa il caregiver alle corrette pratiche di mobilizzazione del paziente e fornisce consigli per adeguare il domicilio e agevolare l’assistenza.
OSS: supporta il caregiver mettendo a disposizione tutte le informazioni necessarie per una corretta mobilizzazione del paziente. Fornisce inoltre consigli utili ad un’adeguata e corretta cura e igiene della persona malata.
Tutta l’équipe: si occupa della formazione riguardo la gestione degli aspetti relazionali, ognuno rispetto alle proprie competenze.
Sostegno psicologico al caregiver familiare
L’attività dello psicologo in cure palliative merita un approfondimento a parte in quanto non è suo compito educare il caregiver ma piuttosto supportarlo nella gestione del carico emotivo. È frequente infatti che l’attività di caregiving e il relativo carico assistenziale portino il caregiver familiare a vivere momenti di stress, irritabilità, senso di impotenza, nevrosi, ecc. Si tratta di una situazione che non va sottovalutata da nessuna delle parti coinvolte: équipe di cure palliative e caregiver. L’equipe in cure palliative dell’Hospice di Abbiategrasso è formata per questo a individuare i segnali relativi alla necessità di un intervento psicologico. Il sostegno offerto da uno psicologo in cure palliative si propone di supportare il caregiver nel delicato percorso di assistenza alla persona malata e, qualora ne facesse richiesta, nel successivo passo di elaborazione del lutto.
Tutela del caregiver
Nel mondo anglosassone, dove la figura del caregiver ha un perimetro normativo più definito, esistono associazioni riconosciute che si occupano della tutela del caregiver. Ad esempio, l’americana National Family Caregivers Association fornisce alcuni utili consigli per chi si ritrova ad accudire con continuità una persona malata:
- la malattia della persona assistita non deve essere costantemente al centro dell’attenzione del caregiver;
- il compito è molto impegnativo ed è giusto che un caregiver trovi spazi e momenti di svago. È importante dunque rispettarsi e apprezzarsi;
- i sintomi di depressione, del malato ma anche del caregiver, vanno monitorai;
- è opportuno accettare l’aiuto di altre persone che possono svolgere compiti specifici al posto del caregiver;
- imparare il più possibile sulla patologia del malato è importantissimo: conoscere aiuta;
- è importante far valere i propri diritti sia come persona che come cittadino.
