Il Coronavirus ci permette di capire meglio come vivono i pazienti da cure palliative

Il seme da cui germoglia il mio pensiero è rappresentato dai pazienti oncologici che ascolto quotidianamente. Anche loro hanno cambiato le abitudini che scandivano la vita nel tempo della malattia, hanno dovuto inserire ulteriori limitazioni, consapevoli di dover fare i conti con la solitudine. Un po’ come per tutti noi, ma con molte più attenzioni e preoccupazioni dovute alla loro fragile condizione. Il momento di svago, la breve uscita quotidiana, la visita di amici e parenti è per loro, così come per noi, da dimenticare. È questa l’analogia da cui parto, la similitudine che accomuna pazienti dell’Hospice e tutti coloro questo mese sono costretti nelle loro abitazioni.

Mi sono chiesta, quali altri punti in comune abbiamo noi e i pazienti fragili che quotidianamente si rivolgono alle cure palliative?

Il cambiamento imprevisto. Da un giorno all’altro tutto cambia. Quando una persona si ammala è proprio così: ieri un paziente sentito al telefono mi ha detto: “lavoravo, poi da un giorno con l’altro sono dovuto restare a casa, ma non per un po’ come adesso che c’è il virus… a casa per sempre”. Oggi tutti noi ci siamo trovati inseriti in una realtà che è cambiata, in uno spazio e in un tempo nuovo che forse nemmeno immaginavamo di dover vivere. Ma la nostra condizione è temporanea (speriamo, ndr) mentre quella dei malati inguaribili è definitiva ed in lento e inesorabile peggioramento.

Democraticità della malattia. È un’espressione forte, me ne rendo conto, ma il concetto è semplice: il coronavirus è democratico tanto quanto una malattia inguaribile. Colpisce gli anziani ma anche i giovani. Fa più vittime tra le vecchie generazioni piuttosto che tra quelle nuove. Raggiunge tutti i ceti sociali, senza distinzioni. Certo i più attenti diranno: ma il coronavirus possiamo limitarlo evitando i contatti umani! Vero, lo stesso vale per i tumori. Possiamo adottare gli stili di vita più salubri e più rigorosi ma non avremo mai la certezza di non incappare in un tumore o in qualche altra grave malattia. Per il virus oggi è così: possiamo adottare lo stile di vita più rigoroso ma non avremo lo stesso la sicurezza di non essere contagiati. Ci sono buone speranze che il virus rallenti, che l’estate lo blocchi, che arrivi un vaccino a salvarci ma al momento siamo di fronte alla stessa incertezza che contraddistingue l’insorgere di una massa tumorale o di una malattia degenerativa. Pensare che può toccare a chiunque ci aiuta forse a comprendere maggiormente come si sentono i nostri malati e le loro famiglie quando una malattia inguaribile li colpisce e li stravolge.

Paura e incertezza. La paura c’è, è innegabile e riguarda un po’ tutti. Una pandemia è qualcosa di nuovo che ci lascia disorientati. I nostri pazienti e le loro famiglie vivono spesso questa situazione: non sanno cosa sta capitando, non possono prevedere l’andamento del percorso di malattia, vivono l’incertezza dell’esito di un esame o della Tac, non sanno se c’è una terapia adatta per loro.

Le cose importanti. Quando le certezze vengono meno, il nostro sguardo si fa più attento agli aspetti fondamentali della nostra vita, quelli che ci fanno sentire un essere umano e non semplicemente un uomo o una donna. Penso alla convivialità di una cena con amici, alla fortuna di avere un lavoro che ci appassiona e ci permette di ottenere una certa sicurezza economica, allo svago di passare del tempo con chi amiamo, ecc. Tanti nostri pazienti si accorgono troppo tardi di ciò che davvero conta nella loro vita, quello che ha un vero significato. E così corrono contro il tempo per recuperare, certi che quella è la loro ultima chance. Quello che stiamo vivendo oggi ci offre la grande opportunità di riscrivere le priorità della nostra esistenza quotidiana e viverle, invece di inseguirle.

Da psicologa palliativista chiudo con un pensiero che deriva dall’ascolto dei racconti di tanti infermieri, medici e familiari che descrivono la solitudine dei malati ricoverati in queste settimane. Lontani dai loro affetti, isolati per evitare altri contagi, i pazienti vivono un’assenza che lascia vuote le loro vite al pari di quelle di chi resta fuori dalla sala d’aspetto. Le dita incrociate dei parenti non colmeranno il vuoto che una dipartita senza saluto, priva di un ultimo sguardo negli occhi di chi ci ama lascerà in queste persone. È per questo che all’Hospice, e nelle cure palliative, diamo il massimo per valorizzare il presente nella sua interezza. Perché, come dice la nostra Mission: sappiamo che la farfalla non conta gli anni ma gli istanti: per questo il suo breve tempo le basta.