Medicina Narrativa: cos’è, come nasce e perché è importante nella cura

Che cos’è la medicina narrativa

Nelle Linee di indirizzo dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), la narrazione viene definita come lo strumento fondamentale per mettere in relazione i diversi punti di vista coinvolti nel processo di cura e costruire un percorso personalizzato.

In altre parole, quando ci si chiede cos’è la medicina narrativa o che cosa si intende per medicina narrativa la risposta più solida è questa: non si tratta di una medicina alternativa, ma di un approccio che affianca ai dati clinici il vissuto della persona.

La malattia, infatti, non è soltanto un fatto biologico: è anche esperienza soggettiva, relazione, cambiamento della quotidianità, paura, speranza, perdita e ricerca di senso.

L’ISS richiama tre dimensioni ormai classiche del pensiero narrativo in medicina:

• disease (la malattia così come viene descritta dal sapere clinico);
• illness (il vissuto soggettivo del paziente);
• sickness (la percezione sociale della malattia).

La medicina narrativa è rilevante proprio perché prova a tenere insieme queste tre dimensioni, evitando che la cura si riduca a un insieme di procedure e restituendo centralità alla persona.

Per questo, negli ultimi anni, accanto alla evidence-based medicine si è parlato anche di narrative-based medicine.

Chi ha inventato la medicina narrativa

Alla domanda chi ha inventato la medicina narrativa bisogna rispondere con cautela. Le radici di questo approccio alla materia sono plurali e precedono la sua formulazione più nota. Un riferimento importante è Arthur Kleinman, che già nel 1988, con The Illness Narratives: Suffering, Healing, And The Human Condition, mise al centro il racconto della malattia come strumento per comprendere l’esperienza del paziente oltre la sola dimensione biologica.

Tuttavia, la figura più strettamente associata alla definizione contemporanea della disciplina è Rita Charon, internista e studiosa di letteratura alla Columbia University. Nel 2001 pubblicò su JAMA l’articolo “Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust”, divenuto uno dei testi di riferimento internazionali del settore. La Columbia University ha inoltre affidato il programma di Narrative Medicine, nato nel 2000, proprio alla Charon.

In Italia la diffusione del tema è legata anche al lavoro di Sandro Spinsanti, che ha contribuito a promuovere la riflessione bioetica e culturale sulla medicina narrativa.

Si ricorda in particolare la sua partecipazione alla Consensus Conference sulla medicina narrativa nel 2014 all’Istituto Superiore di Sanità su questa materia che ha fornito una definizione di questa materia a partire da ciò che non è:

• non è una nuova disciplina medica, non è “nell’epoca del farmaco, 22 gocce di poesia”, oppure “come la letteratura mi ha salvato la vita”.
• non è l’aneddotica del paziente o il medico gentile che chiede anche qualcosa di me, oltre che gli esami diagnostici.¹

Dunque, a domande come “quando è nata la medicina narrativa?” o “in che anno nasce la Medicina Narrativa?”, si può rispondere che le sue basi teoriche si consolidano dal 1998, mentre la formulazione più nota e influente prende forma tra il 2000 e il 2001 con Rita Charon.

Il rapporto tra Rita Charon e la medicina narrativa resta centrale perché Charon ha dato a questo campo una formulazione teorica e clinica estremamente influente.

Tra le pubblicazioni più note è opportuno segnalare il “Dizionario di medicina narrativa. Parole e pratiche”, curato da Massimiliano Marinelli e pubblicato da Scholé nel 2022.

A cosa serve la Medicina Narrativa

La medicina narrativa serve a migliorare la qualità della relazione di cura e a rendere la medicina più aderente alle esigenze della persona malata.

Può aiutare a comprendere meglio l’esperienza della malattia, favorire l’alleanza terapeutica, personalizzare i percorsi assistenziali e integrare i punti di vista di pazienti, familiari, caregiver e professionisti.

La letteratura più recente la descrive anche come uno strumento utile in prevenzione, diagnosi, trattamento, riabilitazione, aderenza terapeutica e organizzazione dei percorsi di cura.

Per questo la medicina narrativa è particolarmente rilevante nei contesti in cui la complessità clinica si intreccia con quella biografica: cronicità, malattie rare, oncologia, disabilità, pediatria e cure palliative.

In tutti questi ambiti non si tratta solo di curare una patologia, ma di mettere al centro le esigenze del malato.

In quali ambiti può essere applicata

Le fonti oggi disponibili mostrano che la medicina narrativa può essere applicata in ambiti molto diversi. L’ISS la colloca in particolare nell’area delle patologie croniche e rare, mentre la letteratura scientifica recente ne documenta l’uso in:

• oncologia,
• pediatria,
• gestione di malattie croniche,
• percorsi formativi,
• lavoro d’équipe,
• e sostegno ai professionisti.

Un esempio concreto arriva dall’oncologia: uno studio pubblicato sul Journal of International Medical Research ha valutato la fattibilità di un diario narrativo digitale in pazienti oncologici, mostrando come questi strumenti possano facilitare la comunicazione e l’emersione di aspetti personali importanti nel percorso di cura.

Quali sono i benefici per il paziente

Ogni paziente ha una storia che va oltre i sintomi emersi in fase di colloquio. La narrazione può aiutare a portare alla luce ciò che spesso resta implicito: paure, ostacoli quotidiani, difficoltà familiari, significati attribuiti alla malattia, aspettative verso la cura. Per questo gli strumenti narrativi possono migliorare la comprensione dell’esperienza soggettiva e contribuire a una presa in carico più personalizzata.

Rita Charon scriveva già nel 2001 che la pratica medica richiede la capacità di riconoscere e interpretare le storie e le difficoltà degli altri. In questa prospettiva, raccontare la propria storia non è solo un atto informativo ma può essere anche un gesto che mette ordine e rende più chiaro il vissuto di malattia.

Le revisioni più recenti confermano che la medicina narrativa può offrire ai pazienti e alle famiglie uno spazio di condivisione, riflessione ed espressione, rafforzando connessioni emotive, relazionali e sociali, soprattutto nei contesti pediatrici e nelle situazioni di vulnerabilità.

Perché la narrazione può aiutare i medici

I benefici non riguardano soltanto i pazienti. La medicina narrativa può aiutare anche i professionisti sanitari, perché offre spazi di riflessione sul significato del proprio lavoro, sul carico emotivo della cura e sulla relazione con il paziente.

Molti lavori mostrano che la medicina narrativa, inserita nei percorsi formativi, può sostenere empatia, ascolto, elaborazione emotiva e capacità riflessiva.

Uno studio sui pediatri specializzandi, per esempio, ha rilevato che un curriculum di narrative medicine è stato percepito come utile per sviluppare empatia, nuove prospettive e auto-riflessione.

Come si inserisce la medicina narrativa nella pratica clinica moderna

La medicina narrativa entra nella pratica clinica moderna al fianco della ricerca scientifica. La medicina contemporanea, infatti, ha bisogno di evidenze scientifiche, di protocolli e linee guida condivise ma anche di ascolto.

In questo senso, la medicina narrativa è coerente anche con l’idea di una cura più centrata sul paziente, con i percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali e con una medicina di precisione che non sia soltanto tecnologica, ma anche relazionale.

La scoping review del 2024 intitolata “Narrative Medicine: theory, clinical practice and education” (curata da Ilaria Palla, Giuseppe Turchetti e Stefania Polvani) sottolinea che la medicina narrativa può essere usata anche per l’aderenza ai trattamenti, l’organizzazione del team, la prevenzione del burnout e l’implementazione dei percorsi di cura.

Quali sono gli strumenti della medicina narrativa

Tra gli strumenti più spesso richiamati nella letteratura e nella formazione ci sono:

• la cartella parallela,
• il colloquio narrativo,
• il diario,
• le interviste narrative,
• la scrittura riflessiva e, più in generale,
• i dispositivi che permettono di raccogliere e interpretare il racconto di pazienti, familiari e operatori.

Le stesse raccomandazioni ISS citano, per la formazione, anche letteratura, cinema e altre arti espressive.

Una pubblicazione recente ha descritto esplicitamente la parallel chart come uno strumento di narrative medicine, mettendone in evidenza il potenziale nel favorire coinvolgimento e riflessione all’interno del percorso di cura. Anche gli strumenti digitali, come i diari narrativi condivisi, stanno trovando spazio crescente nella pratica.

Un esempio di Medicina narrativa: un caso semplice per capire

Un esempio di medicina narrativa può essere il seguente: due pazienti ricevono la stessa diagnosi e la stessa terapia, ma vivono la malattia in modi molto diversi. Uno teme soprattutto il dolore, l’altro teme di perdere autonomia; uno ha una rete familiare solida, l’altro vive in solitudine; uno chiede informazioni dettagliate, l’altro ha bisogno di tempi più lenti per comprendere.

La medicina narrativa non cambia i dati clinici, ma aiuta il professionista a non trattare come identiche due storie che identiche non sono. Questa è proprio la logica che l’ISS descrive quando parla di integrazione dei punti di vista e di percorso di cura personalizzato. 

I limiti attuali della medicina narrativa

Essendo nata relativamente da poco tempo, la medicina narrativa presenta oggi alcuni limiti. La ricerca in questo campo, infatti, non dispone ancora di una metodologia comune e di protocolli condivisi abbastanza chiari per valutarne pienamente l’impatto sulla pratica clinica e sulla vita dei pazienti.

La scoping review del 2024 (Narrative Medicine: theory, clinical practice and education) citata in precedenza individua allo stato attuale i seguenti limiti:

• non è disponibile una metodologia che permetta di “misurare” la medicina narrativa con l’uso di indicatori;
• non esiste un sistema che consenta di valutarne l’efficacia e accrescerne la diffusione tramite parametri oggettivi e misurabili.

Questo non significa che la medicina narrativa sia irrilevante, significa, piuttosto, che si trova in una fase di consolidamento: i risultati sono promettenti, ma serve una ricerca ancora più rigorosa per misurarne con maggiore precisione gli effetti.

Medicina narrativa in Hospice

In hospice questa disciplina trova una delle sue espressioni più autentiche, perché qui la cura non riguarda solo la malattia, ma la persona nella sua interezza. Quando la guarigione non è più l’obiettivo principale, diventa ancora più importante conoscere la persona malata: non soltanto i suoi sintomi, ma anche la sua storia, i suoi legami, le sue paure, i suoi desideri, il suo modo di vivere la fragilità e il tempo che resta.

Nelle cure palliative, infatti, i dati clinici da soli non bastano. Accanto alla valutazione sanitaria, è essenziale comprendere il vissuto della persona: ciò che teme, ciò che spera, ciò che fatica ad accettare, ciò che le dà conforto, ciò che continua ad avere valore. La medicina narrativa consente proprio questo: affiancare alla lettura clinica l’ascolto profondo dell’esperienza soggettiva, per costruire una presa in carico più attenta, più personalizzata e più umana.

In hospice questa dimensione emerge spesso nei modi più semplici e più veri. Può prendere forma in un colloquio strutturato, in una conversazione accanto al letto, in una frase pronunciata durante il pasto, in un ricordo riaffiorato guardando una fotografia, in una musica che riporta a un pezzo di vita, in un silenzio che chiede di essere rispettato più che riempito. Anche i frammenti più piccoli possono diventare preziosi, perché raccontano chi è la persona oltre la malattia e aiutano l’équipe multiprofessionale a orientare la cura in modo più rispettoso della sua identità.

La medicina narrativa in hospice riguarda anche la famiglia, che nelle cure palliative è parte integrante del percorso di assistenza. I familiari portano con sé domande, stanchezza, timori, senso di impotenza, a volte sensi di colpa, a volte il bisogno di essere accompagnati nei passaggi più difficili. Dare spazio anche alla loro narrazione significa riconoscere la fatica che stanno vivendo, accogliere i loro bisogni e favorire una relazione più chiara e più condivisa con l’équipe curante.

Proprio in hospice, dove ogni dettaglio relazionale può fare la differenza, la medicina narrativa aiuta a mettere in dialogo più voci: quella del paziente, quella dei familiari e quella dei professionisti. Medici, infermieri, OSS, psicologi, educatori, volontari e tutte le figure coinvolte raccolgono aspetti diversi della stessa esperienza. La narrazione permette di dare senso a questi elementi, di collegarli tra loro e di trasformarli in una cura capace di unire competenza clinica, ascolto e riflessione.

La medicina narrativa rappresenta uno strumento importante anche nei percorsi rivolti agli operatori e ai volontari perché aiuta a:

• sviluppare ascolto,
• capacità di lettura dei vissuti,
• attenzione alla complessità delle situazioni,
• e maggiore consapevolezza del senso della cura.

Allo stesso tempo, può offrire agli operatori un aiuto concreto per capire meglio i casi clinici e umani che incontrano ogni giorno, ma anche nella comprensione di sé.

Riflettere sulle storie dei pazienti, su ciò che accade nella relazione e su ciò che quelle situazioni suscitano in chi cura permette infatti di leggere meglio i bisogni, di cogliere aspetti che altrimenti resterebbero sullo sfondo e di maturare uno sguardo più consapevole, più umano e più profondo anche sul proprio modo di stare nella cura.

Per questo la medicina narrativa in hospice non è solo una tecnica comunicativa né un elemento accessorio dell’assistenza. È un modo di abitare la relazione di cura. Aiuta a non ridurre il paziente alla diagnosi, a non fermarsi al bisogno assistenziale, a custodire fino alla fine la dignità, l’unicità e la storia della persona.

Anche quando non è più possibile guarire, resta sempre possibile ascoltare, comprendere, accompagnare. Ed è spesso proprio in questo spazio di ascolto profondo che la cura ritrova il suo significato più pieno.

La medicina narrativa oggi

Oggi la medicina narrativa continua a crescere perché risponde al bisogno profondo della cura contemporanea di unire:

• competenza scientifica e ascolto;
• efficacia clinica e attenzione alle specificità della singola persona
• tecnica e relazione.

Di fatto non propone un ritorno nostalgico al passato, ma una medicina più completa, in cui le evidenze scientifiche restano decisive e le storie personali diventano parte del lavoro clinico.

Un riferimento importante in Italia è la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) che definisce con chiarezza la medicina narrativa come “un cambiamento di approccio alla cura” e non solo come “un insieme di tecniche”. È una formulazione significativa, perché rende esplicito che in questo approccio non si applica soltanto qualche strumento narrativo ma si ripensa al modello di relazione tra curante e paziente.
In Italia SIMeN e ISS hanno avviato il progetto LIMeNar, nato per mappare uso e contesti applicativi delle Linee di indirizzo a distanza di anni dalla loro pubblicazione. Un altro progetto importante è NAME Piemonte, presentato nel luglio 2024.

Il progetto regionale è stato sviluppato dal DAIRI R, il Centro Studi per le Medical Humanities, SIMeN in collaborazione con l’Istituto di Management la Scuola Superiore Sant’Anna e il coordinamento operativo di Apertamente.

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[1]: (https://cristinacenci.nova100.ilsole24ore.com/2014/06/15/consensus-conference-allistituto-superiore-di-sanita-sulla-medicina-narrativa-nasce-un-nuovo-paradigma/)