Stefania Bastianello: le mie idee al servizio della Federazione Cure Palliative

È la responsabile della formazione e del Centro d’Ascolto di Aisla Onlus, un’associazione che si occupa di Sclerosi Laterale Amiotrofica, e da poco è diventata Presidente della FCP (Federazione Cure Palliative). Eletta con grande consenso, la nuova insediata ci racconta che futuro immagina per la FCP.

Buongiorno Presidente, come sono stati questi primi mesi alla guida della Federazione?
Intensi! Ho avuto modo di conoscere in maniera più approfondita le diverse realtà associative che fanno parte della nostra organizzazione. Senza dubbio su questo aspetto il congresso SICP è stato un momento importante perché è davvero differente parteciparvi da Presidente piuttosto che da singolo professionista o da semplice consigliere della FCP. In questo contesto abbiamo trattato un tema molto significativo e delicato qual è la tematica delle realtà al limite. Il titolo, infatti, “Realtà al limite: le strade, le carceri, gli approdi” è un argomento su cui in futuro dovremo confrontarci in misura maggiore e su cui dovremo lavorare molto. Altro momento importante è stata la Giornata di San Martino, con il primo evento organizzato dalla mia presidenza. Sono orgogliosa della collaborazione con il gruppo Mediolanum Chapter HOG che ha sfilato con le Harley Davidson nel centro di Milano con lo slogan: Easy Riders fino alla fine del viaggio.

Che eredità lascia Luca Moroni, il precedente presidente?
È stato un presidente di grande peso che ha guidato la Federazione per due mandati, otto anni complessivamente. Sicuramente da lui ho imparato molto, soprattutto in occasione degli ultimi consigli direttivi. Questo cambio arriva in un momento decisivo per il mondo del non profit: la riforma del Terzo Settore. Tutti saremo chiamati a fare una riflessione, la riforma vuole infatti ridefinire il ruolo del non profit italiano. Così come ogni ente associativo dovrà introdurre alcune modifiche al modo di operare, così anche la FCP sarà chiamata ad adeguarsi.
L’eredità più interessante è però quella della Legge 38/2010 che rappresenta il faro che guida il mondo delle cure palliative italiane. Moroni ha lavorato tantissimo a questa norma, tuttavia molto resta da fare affinché sia effettivamente operativa al 100%. Penso ad esempio al decreto attuativo sul sistema tariffario e sulla formazione dei volontari, oppure tutto quello che resta da fare sui percorsi formativi degli operatori, con particolare attenzione ai medici.

Una nuova Presidente eletta con il supporto di una nuova squadra (Consiglio Direttivo). Ce la presenta?
Si tratta di un gruppo eterogeneo. Ho infatti la fortuna di avere un Consiglio che è espressione sia del mondo associativo (associazioni di volontariato) sia degli enti erogatori. Inoltre, anche l’area geografica di provenienza è molto diversificata. Abbiamo consiglieri del nord, del centro e del sud, senza dimenticare le isole. Ovviamente c’è una prevalenza di consiglieri provenienti dal nord in quanto da quest’area geografica si registra una maggiore densità di associazioni aderenti alla Federazione. Devo dire che i nostri primi incontri sono stati davvero stimolanti e abbiamo lavorato molto sulle progettualità future.

Riallacciandoci alle progettualità future, quali sogni ha per la Federazione?
È assolutamente prioritario traghettare la Federazione attraverso la riforma del Terzo Settore, il che significa ad esempio adeguare lo statuto. Sarà inoltre fondamentale lavorare ad un tema, quello della Legge 219/2017, che è strettamente connesso con le cure palliative essendo la normativa di riferimento rispetto a Consenso Informato e Disposizioni Anticipate di Trattamento (testamento biologico, ndr). Su questo punto abbiamo già prodotto un libro ma c’è molto da fare in quanto la Legge è ancora poco conosciuta a tutti i livelli: operatori, volontari, cittadini, ecc. Mi piacerebbe anche aumentare la visibilità della Federazione perché ritengo abbia un ruolo fondamentale nel rapporto con le Istituzioni. Su questo punto, ed in particolare sull’accreditamento istituzionale degli Enti del Terzo Settore, è cruciale che gli enti che erogano cure palliative abbiano un riconoscimento formale da parte delle istituzioni perché ancora non è così. Organizzeremo poi un Convegno nazionale della Federazione in successione con l’assemblea dei soci focalizzando l’attenzione sul ruolo, importantissimo, della comunicazione nelle cure palliative.
Lavoreremo anche sul cambiamento organizzativo e di assetto che le cure palliative stanno vivendo, focalizzando l’attenzione sulla complessità nelle cure palliative e sulle cure palliative precoci anche per i malati non oncologici anche in RSA e negli ospedali. E infine agiremo molto a livello federativo in quanto questa organizzazione raccoglie soci da tutta Italia, con realtà che cambiano notevolmente da territorio a territorio. Ci concentreremo dunque sulle differenze che contraddistinguono i nostri soci e condivideremo le scelte con loro perché siamo un ingranaggio e basta una piccola rotella fuori posto per far sì che l’ingranaggio non lavori alla perfezione.