Cure palliative per malati SLA: come affrontare i bisogni complessi?

“È quando le aspettative sono ridotte a zero che si apprezza veramente ciò che si ha.” La frase è del recentemente scomparso Stephen Hawking, il più celebre malato di SLA del mondo. L’immagine dello scienziato, fluttuante all’interno di un simulatore aerospaziale, è stata usata per una locandina da diffondere tra gli operatori dell’Hospice invitati a partecipare a cinque lezioni da quattro ore, accreditate ECM*, tenute da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Katia Mangiarotti, responsabile della formazione degli operatori di via Dei Mille, ci racconta il perché di questa scelta.

Ciao Katia, perché un corso sulla SLA in Cure Palliative?
La risposta è semplice: perché c’è bisogno! In questi anni abbiamo riscontrato una crescente richiesta di assistenza in cure palliative anche per malati non oncologici, quindi ci siamo attivati per fornire una risposta. E poi perché abbiamo imparato che ogni patologia ha le sue esigenze specifiche ed in particolare quelle del malato SLA sono caratteristiche molto peculiari che fino a poco tempo fa non conoscevamo bene.

Quali sono?
Il percorso clinico assistenziale, per iniziare, è molto differente da quello di un paziente oncologico. Cambia il rapporto con l’equipe curante: il paziente affetto da SLA spesso sviluppa un’estrema fiducia nei confronti dell’equipe che lo segue, frutto di un rapporto che dura per anni, a differenza dei malati di tumore. Cambia anche la strumentazione (presidi) di cui la persona sofferente necessita. Ad esempio, in questi anni difficilmente è capitato di dover gestire il ventilatore (un ausilio che consente alla persona malata di SLA di respirare) e non vogliamo farci trovare impreparati. Sembra assurdo ma al corso abbiamo capito che ci vuole anche un po’ di inventiva e di creatività perché ogni situazione è a sé stante, ovviamente senza dimenticare la professionalità.

Quindi tutto si riduce a diverse tecniche o a differenti approcci di cura?
Certo che no! C’è tutta una parte legata alle scelte etiche che è necessario approfondire. Pensiamo ad esempio alla possibilità di rifiutare le cure da parte dell’ammalato o ad altri aspetti ideologici che la normativa ha introdotto di recente (si veda la legge sul Biotestamento). Siamo ormai in un’epoca in cui queste discussioni non possono essere rimandate e nemmeno gli operatori sanitari possono sentirsi esenti dall’affrontarle con le persone malate. C’è un caso molto concreto che distingue i pazienti SLA da altri. Normalmente, e parlo dell’assistenza ai pazienti affetti da tumore, siamo noi operatori che consigliamo e introduciamo l’utilizzo di presidi necessari a gestire la progressiva perdita di autonomia nella persona. Nel paziente SLA, invece, l’utilizzo di questi strumenti è ampiamente accettato perché fa parte del normale decorso della patologia. Quello che può però accadere è che il malato, che solitamente è perfettamente in grado di scegliere, decida di rifiutare la tracheotomia o di abbandonare l’uso del ventilatore.

Cioè che decida di lasciarsi morire? Qual è la prima cosa che fai in questo caso?
Informo immediatamente l’equipe dell’Hospice e mi confronto a lungo anche con i professionisti che hanno curato la persona in precedenza. L’obiettivo è guidare il malato nella scelta e fornire alla famiglia tutte le informazioni. Per i casi più delicati ci rivolgiamo ad AISLA per un confronto e un consiglio su come agire e anche per evitare dubbi o letture errate della realtà. In queste situazioni informiamo anche i parenti della decisione del malato, anche se formalmente non hanno voce in capitolo in quanto la persona è perfettamente in grado di decidere. Bisogna però sempre considerare che una scelta come quella di interrompere la ventilazione viene valutata con estrema cura considerando tutti gli aspetti e ponendosi tutte le domande: la persona ha avuto gli strumenti e le informazioni per una scelta davvero consapevole? Perché ha deciso di interrompere questa forma di sostegno vitale? Quali fattori stanno influendo nella sua valutazione? Ecc..

Questi aspetti esulano in parte dall’idea che le persone hanno del personale sanitario. Ci sono altre tematiche, non strettamente assistenziali, che proporrai a livello formativo per il 2019?
Sì, ho pensato di dividere la formazione in due grandi filoni. Il primo fa leva più sulla parte clinica. L’idea è quella di continuare ad approfondire malattie diverse da quelle oncologiche, non tanto per gli aspetti legati alle cure palliative, quanto piuttosto la conoscenza approfondita della malattia che andiamo ad affrontare. In questo, devo ammettere, abbiamo bisogno di migliorare.
Il secondo verterà sui temi legati ad etica e spiritualità che in parte abbiamo affrontato nel 2018 ma che vorremmo esaminare meglio. Sicuramente proporremo ai nostri operatori qualche ora di lezione su aspetti legati all’etica della scelta perché “Scegliere è soprattutto una espressione rigorosa ed effettiva dell'etica [Søren Kierkegaard].”

 * si ringrazia Idea-Z per il supporto